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"Ce livre n'est pas un ouvrage comme les autres. C'est un cri, exprimé dans un souffle. C'est une interrogation anxieuse, mais qui demeure patiente et sereine. C'est la révolte douloureuse et contenue d'une âme sensible et éprouvée face au silence et à l'impuissance. Mais c'est surtout un immense message d'amour à la Vie que nous livre ici l'écrivain(e) et poète Liza LO BARTOLO BARDIN.
J'ai connu Liza par ce hasard qui fait si bien les choses, ce hasard auquel je ne crois décidément pas. J'ai découvert une femme extrêmement sensible, un talent littéraire incontestable. Mais derrière cette personnalité attachante et douce, j'ai rencontré aussi un monde que je n'aurais pas souhaité pour elle. La compagnie froide et impitoyable de la souffrance, l'univers silencieux et impersonnel des hommes en blanc, qui constatent mais ne comprennent pas, multiplient les examens mais ne répondent pas.
En Juin 2005, à cet âge où tout reste à accomplir et à espérer, Liza apprend sans ménagement qu'elle est atteinte d'une maladie rare, dite orpheline, une maladie auto-immune au nom aussi barbare qu'imprononçable, une maladie dont on ne guérit jamais : la polydermatomyosite. Pas vraiment une maladie génétique, mais un dérèglement du système immunitaire se traduisant par une myopathie inflammatoire. D'où une source de maux divers et lancinants, avec fatigabilité d'installation rapide, douleurs et faiblesses musculaires, le plus souvent accompagnées d'une atteinte de la peau.
Comme une enfant à qui l'on a joué une mauvaise farce, Liza - elle, la sportive accomplie, dont le corps n'a jamais rien su lui refuser - réalise petit à petit et au gré des nombreux examens qu'elle subit, que cette gêne et ces myalgies indésirables peuvent soit demeurer à l'état stationnaire, soit évoluer vers une paralysie complète. Pathologie non comprise ou non maîtrisée par le corps médical, il en résulte un fait aussi désolant qu'accablant : le silence total règne autour du patient.
Ce mutisme aussi lourd qu'insupportable, Liza va le porter comme un défi, comme une aventure de plus à ajouter à son existence. Combien de fois ne dira-t-elle pas : "J'aurai la force ! Celle que je puise dans ma faiblesse". Combien de fois lancera-t-elle à ceux qui la plaignent et se désolent pour elle : "Je serre les dents face à l'adversité. Il n'est pas encore temps pour moi de déposer les armes."
Car Liza LO BARTOLO BARDIN ne fait pas non plus partie de ces femmes qui s'apitoient sur leur sort, et cet ouvrage en est la preuve. La faiblesse et la souffrance ont fait de Liza une femme nouvelle, un être d'exception qui n'a qu'une envie, celle de se battre, pour elle et pour ceux qui perdent espoir. Tout au long de son livre, ou plus exactement de ce journal de bord, elle a réuni nombre de témoignages d'autres victimes de cette maladie insidieuse, a cherché informations, conseils, appuis précieux.
"DITES-MOI QUE JE REVE !" n'est pas seulement un ouvrage littéraire où l'humour a la part belle, c'est aussi et avant tout un merveilleux message d'espérance délivré par une pionnière, une passionnée de la vie qui ne souhaite qu'une chose : redonner à toutes ces victimes la force de "rester debout".
N'y a-t-il pas plus belle déclaration que celle-ci ? "Plus mes muscles faibliront et plus mon esprit sera fort."
Au nom de cette phrase, et surtout au nom de notre amitié, je vous souhaite, chère Liza, la guérison tant attendue. Votre âme mérite ce miracle.
Ai-je besoin d'ajouter que je suis fière d'être votre amie. »
Ambre SAINT-PIERRE
Auteur de « l’Engoulevent », éditions Amalthée
Saint-Rémy de Provence, le 19 Novembre 2008
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